[Umka_]

Акция «Спасти жизнь» помогает трехлетнему Андрею Конюхову
Автор ЕРОХИНА НАДЕЖДА
http://gazeta.sebastopol.ua/2012/07/27/akt...t=Google+Reader

Июль 27, 2012, 18:14
Определен очередной участник акции «Спаси жизнь», инициированной президентом Фонда социально-экономического развития Севастополя Павлом Лебедевым. Им стал трехлетний Андрей Конюхов, который в настоящее время проходит лечение сразу от двух тяжелых болезней: лимфобластного лейкоза и гепатита С.

Алла Щербакова (справа) вручает сертификат об оплате стоимости лекарств на 17000 грн маме мальчика Екатерине Конюховой
Напомним, что с июня в рамках акции был начат сбор средств нуждающимся в неотложной медицинской помощи. Материальный ресурс обеспечивается отчислением пяти гривен с каждого купленного билета в аквапарк «Зурбаган».

Лейкозом Андрей заболел после того, как ему была сделана поливалентная прививка, без которой его не брали в детский сад. В течение полугода врачи не могли определить причину, по которой ребенок постоянно болел. Результаты одного из развернутых анализов крови не оставили сомнений в диагнозе, и мальчик был в срочном порядке госпитализирован в профильное отделение киевской Украинской детской специализированной больницы МОЗ Украины «Охрана материнства и детства» (ОХМАТДЕТ). Предположительно, гепатитом С Андрюша заразился в процессе переливания плазмы крови — таких процедур за два месяца лечения ему было сделано 35.

В связи с карантином в ОХМАТДЕТ мальчика временно перевели в Севастополь. Для продолжения лечения лейкоза ему необходим дорогостоящий препарат пегинтрон, одна ампула которого стоит 2600 гривен. На помощь ребенку пришел Фонд социально-экономического развития Севастополя Павла Лебедева, оплатив счет на лекарства в размере 17 тысяч гривен.

«Этому ребенку было крайне необходимо получить лекарство вовремя, — прокомментировала главный педиатр города, врач-гематолог Лариса Твердохлеб. — В противном случае его организм будет просто не в состоянии адекватно воспринять следующий курс высокодозной химиотерапии. Это тот случай, когда ждать нет времени».

Мама Андрея Екатерина Конюхова и сотрудники Фонда надеются на то, что совместными усилиями течение болезней можно будет приостановить, чтобы впоследствии вылечить.

«От имени президента Фонда социально-экономического развития Севастополя Павла Лебедева хочу поблагодарить всех, кто принимает участие в благотворительной акции «Спаси жизнь» и помогает нуждающимся», — отметила управляющий Фондом социально-экономического развития Севастополя Алла Щербакова.

Боле подробную информацию об истории болезни Андрея Конюхова можно узнать на севастопольском форуме.

[Umka_]

Приветствую всех. Долго не писала, так как не было инета. Последние новости таковы:

Сегодня откапали вторую химию...Вроде ничего, у Андрюшки поднялась тепературка до 37.5, но час назад спала. Впринципе, нас отпустили доой, но он очень плохо спит из-за болей в спинке и постоянного желания что-нибудь покушать))), поэтому я решила не рисковать и сегодня переночевать в больнице, поскольку тепература может подняться внезапно, а завтра будут капать онкоспар, заменяющий 4 аспарагиназы. Как сегодня объяснила медсестра, самое страшное, что при нем может начаться отек горла и ребенок может начать задыхаться. Кроме того последние анализы у нас были в среду, а мы после пигентрона и сегодня после химии и может оказаться, что показатели крови у нас очень низкие, а подхватить сейчас какую-нибудь инфекцию совсе некстати будет....Завтра и послезавтра у нас планово грастим, вместо филстима, посмотрим, что это даст....В среду нам поставили подключичный катетер, поэтоу теперь, когда идем в больницу ребенок с радостным видом сообщает всем по пути, что ему не будут колоть ни пальчик, ни венку, а все это потому, что у него стоит катетер)))Кушает он ОЧЕНЬ много)))и весит уже почти 16 кг. При этом съев все, что ему приготовили, например, курицу, задумывается и выдает"Ну, курицы я уже наелся..."Потом следует пауза и он глядя на нас глазами кота в сапогах из Шрека медленно тянт:"А что еще есть поесть...")))Саый финиш в последнее время это просыпание ночью,где-то часа в три:"Мамочка,что у нас есть поесть...?" И после этого съедает обед взрослого мужчины из двух блюд))))Боюсь, что к концу декаметазона понадобится столик на колесиках, чтобы укладывать на него животик и удобнее передвигаться)))Но, конечно, из-за этого ему тяжеловато двигаться-быстро устают ножки и без того болящая спинка...

[Umka_]

В общем день прошел...Откапали нам фунгизон...Я в очередной раз поняла, что я ничего не понимаю-из баночки в 50 мг нам ввели 20 мг. как я знала до этого, французский вариант в разведенном виде можно хранить 2 дня, немецкий-до 5 дней. Подхожу к Наталье Александровне с просьбой отдать кому-нибудь, если нужно, чтоб не пропало. Жалко же, такие деньги на ветер...ОНа мне и говорит, что официально его в растворенном виде можно до 7 дней держать и если все будет нормально, его же нам на след. неделе и докапают...А зная, какая у нас в отделении температура в холодильниках(((((У Андрюшки температурка за день выше 37.1 не поднималась, поэтому если завтра с анализами все будет в норме, ему введут пегинтрон. Попробуем тот, которым с нами поделились.Сейчас мы на "привязи", суточно капают ванкомицин. Конечно, ему очень тяжело-сказывается усталость и длительность лечения.Да и сидеть все время в палате на одном месте уже сложно-во все что можно переиграли, нарисовались, наклеялись, теперь он мается, бедный. Одна радость, подсел пазлы собирать, так мы теперь только этим и спасаемся. Сейчас они с бабушкой в отделении, а меня отпустили "набраться сил"))))Саня работает в ночные на этой неделе, поэтому мы с ним практически не видимся-наша палата в самом конце коридора, а Андрей стал бояться оставаться один и для меня хотя бы на минуту отлучиться из палаты стало настоящей проблемой....
Подробнее http://vk.com/konuhov_andrey

[Umka_]

Сегодня уже четверг, а, значит, завтра очередная химия. Вчера Андрюшке укололи очередной пегинтрон (первый из тех, что нам передала женщина из Киева). И вчера он на него затемпературил, правда, температура легко сбилась нурофеном (Катюшка, спасибо тебе за него огромное)), зато нас пришел посмотреть дежурный врач с ТКМ. Он довольно подробно ответил на мои вопросы (наши доктора далеко не всегда так спокойно и доходчиво все объясняют). Проверка действия лекарства проводится после 12 и, соответственно, 24 недель лечения. (Мы проверили получается после 10 введений и результат, увы, показал все-еще положительный ПЦР). если ответ отрицательный, лечение прекращается, но в нашем случае лечение идет в имуносуппрессии, поэтому для нас должны быть другие сроки-это должен лечащий врач решать. И еще он сказал, что для нас возможно, лучшим вариантом, было бы продление лечения даже в случае полностью удовлетворительного ответа на лечение до 48 введений, т.е. лечиться в течение года, поскольку лучше сделать это сейчас, чем потом лечиться повторно или иметь большие проблемы с печенью.Но это-как решит наш лечащий врач, а Наталья Александровна пока молчит, ждет результата и пока больше беспокоится за лечение самого лейкоза, поскольку это на данном этапе важнее. Наша врач в очередном отпуске, поэтому вся забота о нас легла на зав. отделения, ну, мы ее сегодня с утра и порадовали: температурой до 38.2 и нейтропенией при лейкоцитах 1.7. поэтому у нас в палате масочный режим, малый вообще никуда не выходит (то мы хоть на пару минут в игровую в маске выходили).Но пока никаких стимулирующих не вводили, надеются, что на дексаметазон он до завтра сам вытянет, а уже в субботу будут смотреть. Антибиотики так круглосуточно и капаются, причем мне приходится внимательно отслеживать скорости, особенно при ночных введениях, поскольку медсестры периодически забывают их переставлять и антибиотик вмесо положенного часа капается часа 1.5-2. А вчера вообще система завоздушилась. По идее инфузомат должен подавать сигнал в таких случаях, а он подло промолчал, в результате,меня чуть удар не хватил, когда я после отлучки вернулась в палату, а в системе практически нет лекарств, один воздух и сколько эта ситуация длилась не понятно(((((В общем, все как всегда....но, надеемся, что все будет хорошо даже с таким и неприятностями)))

[Umka_]

Сегодня ввели химию.Температурка весь день была нормальная и только к вечеру поднялась до 37.2. Если все будет нормально, после введения ванкомицина в полночь Андрюшку отключат от систем. Часам в 8 вечера введут филстим и завтра скорее всего будут вводить грастим- чтоб он восстанавливался после всей этой сложной для него неделе. Надеемся, что на выходные нас отпустят домой...

[Umka_]

Сегодня анализы упали, стало понятно, почему он подтемпературивал, поэтому нам укололи филстим и отпустили домой. Пигентрон и ребетол отменили. Наталья Александровна сказала, что сейчас главное закончить первую фазу протокола- откапать в пятницу химию, а потом будет неделя на восстановление и тогда возобновим лечение. С утра у Андрюшки температура доходила до 37.7, поэтому уходить домой было страшновато, но уж очень он просился, а после обеда-ничего, держится в районе 37.1-37.3. Он сегодня в хорошем настроении, весь день смеется, песни распевает)))радуется, что почти ничего не болит, кроме спинки и он не подключен. плюс приходили волонтеры и он вчера весь вечер занимался творчеством. А сегодня я просматрривала страницы волонтеров и наткнулась на фотки.Правда, старенькие)))http://vk.com/photo-19676291_283773382 ,http://vk.com/photo-19676291_283222318, http://vk.com/photo-19676291_283773381. http://vk.com/photo-19676291_283773320?all=1, http://vk.com/photo-19676291_283770451?all...78079?all=1-еще несколько)

[Umka_]

Ну что ж, первая фаза закончена...мы уже третий день в больнице на антибиотиках-полетели слизистые. Анализы начали падать. пока ни пегинтрон ни ребетол не принимаем-пытаемся восстановиться после химии. С понедельника опять начинается эпопея с донорами.Ночью около полпятого сегодня у Андрюшки снова резко поднялось давление и разболелась голова. Хорошо, хоть в больнице ночевали, сразу пришел врач, ввели ношпу и Андрюшка проспал почти до 10 утра. Последние дни у него отличное настроение- инфузии нет и системы занимают всего 5-6 часов в день, остальное время он отключен и в отделении сейчас несколько деток на восстановлении, которые отключены, потому у него есть компания. К тому же приходят волонтеры и периодически он терроризирует психологов))))Мы уже сделали кучу аппликаций, декупировали досточку, а сегодня будем делать открытку. И ребенок рад до невозможности-обычно он один, а тут столько всего интересного!!!!
Наши волонтеры выложили репортаж с позапрошлой недели:) http://www.donor.org.ua/index.php?module=arnews&a..

[Umka_]

http://podrobnosti.ua/podrobnosti/2012/09/07/856993.html

[Umka_]

колем пятый день грастим, ждем пока поднимутся анализы, чтобы пигентрон можно было уколоть, а они.....Вчера было 1.6 лейкоцитов, малый на укол затемпературил малехо, мы обрадовались....а сегодня лейкоцитов 1.0(((((а скоро вторую фазу протокола начинать(((

[Umka_]

Что сказать...вчера весь день была нормальная температура, а к шести вечера резко поднялась до 38.1. Естественно, пошли в больницу. Я даже обрадовалась-подумала, что грастим начал действовать. Дежурила наша Ольга Владимировна. Хотели сразу подключить антибиотики, но температура сама спала и к полуночи отключили даже промывку, которую ставили на всякий случай. Но в четыре утра малый проснулся с криком , что у него болит язычок и я поняла, что, скорее всего, подъема лейкоцитов нам не дождаться....Утром было уже 0.5, подключили два антибиотика и весь день Андрюшка хандрил, температурил-37.7, и, понятное дело, опять никакого пегинтрона, а антибиотики минимум на 5 дней....К вечеру опять был скачок до38.5, так он, партизан, до последнего молчал, что его знобит....Сбили и только минут 10 назад он успокоился...теперь ждем завтрашнего дня, капаем флуконазол..